基于臨床數據分析、設計、驗證科研目標是臨床科研工作的基本范式之一，然而臨床科研常常陷入“巧婦難為無米之炊”的窘境，一方面臨床提取數據的需求激增，另一方面信息部門與臨床科室對數據基礎質量的認知和理解有很大差異，用戶對信息部門提供的數據往往不能滿意，數據提供對于科研產出的支撐力很難達到設計預期，“理想很豐滿，數據很骨感”也是臨床科研數據挖掘實踐中經常遇到的困局。

　　暫且不討論大手筆建設基礎科研數據平臺對醫院是否普適的問題，單就信息對臨床數據服務的模式而言，筆者認為信息與臨床的協作深度是數據服務成效的關鍵所在，對此有三個較為突出的問題需要給予足夠的重視。

　　一、通用數據治理是基礎，專用數據模型建設是關鍵。信息化建設常常講“以人為中心”，實際上也是“以需求為中心”，宏觀和微觀需求相輔相成，離開了微觀需求，宏觀需求的建設成果很可能是“空中樓閣”。需求在宏觀方面可能表現為數字化轉型等戰略牽引的基礎性支撐作用，圍繞宏觀需求建設，很容易形成“系統上了一大片、互聯互通做了一個遍、數據整理得很全面”的信息化建設成果，然而表面上“高大上”的系統平臺如果缺乏比較廣泛的科研數據實際應用，“盛名之下其實難副”終將成為一種必然。而微觀需求則需要體現在具體的功能和應用效果上，微觀方面的建設成效最終是要用點擊量或使用率投票的。從科研數據服務系統建設的實際產出效果上看，個性、靈活、可擴展決定著科研數據平臺的持久生命力，“小而精”往往優于“全而范”，因此說在數據挖掘的整體設計上，以通用的數據治理作為工作基礎，以專用的主題或專病數據模型作為建設目標，二者同步規劃不可或缺。

　　二、臨床科研需要深度參與臨床數據挖掘的全過程。臨床科研數據模型的建立，需要系統化的分析數據的結構、質量、數量，并以此為依據形成可研性評估。這個工作需要臨床科研的設計者與數據提供的工程技術人員密切溝通、反復碰撞，不可能一蹴而就，否則原本復雜的問題很可能變成一個拋給信息部門簡單的需求——“提最全的數據”，信息技術人員花費大量精力進行的數據提取工作，很可能在臨床科研給出“數據不理想”的結論后無疾而終。因此，共同建立一個從臨床業務數據模型到科研數據模型的協作路徑，既是信息部門在該領域需要主導的產品設計原則，也是信息技術人員擺脫數據挖掘“苦海”的根本出路。

　　三、臨床科研數據庫建設需要建立數據完善機制。一般的單體醫院原始診療數據的質量和數量不足以支撐大型科研設計，臨床科研數據“骨感”的現實，需要有一套數據生長機制來破解，比如：通過數據標準化治理實現數據規范化;通過數據所有主體間協作實現數據增長和共享，從而提升數據庫權威性和影響力;通過開發與統一臨床科研數據庫相關的精準隨訪功能，實現對有價值科研數據的不斷完善。“七分天注定，三分靠打拼”，雖然臨床數據有很多的先天不足，但是只要正視臨床診療數據現實基礎，“不躺平”“不內卷”，而是規劃出數據庫做大做精的階段目標，并針對性采取相應措施，逐步建立并形成數據的完善生長機制，臨床科研數據庫將會被賦予旺盛的生命力。

　　筆者所在航天中心醫院的信息部門在對臨床數據服務的不斷實踐中，充分重視與臨床專家的溝通協作，通過組建自主研發團隊，在數據標準化治理的基礎上，開發了可個性化配置的專病數據庫和科研隨訪系統，在應用推廣過程中，信息技術人員參與到臨床科研的構思和設計過程，主動提供科研數據分析，從科研具體問題出發提供個性化服務，信息與臨床的溝通效率有了很大改觀，臨床科研數據庫需要信息與臨床共同建設、持續建設的理念得到了普遍認同，初步形成了共商共建共享的數據服務機制。近兩年來，信息中心相繼支持臨床科室建立了10余個臨床科研主題數據模型，信息技術人員對臨床科研的作用得到臨床科研專家的廣泛認可。

　　作者簡介

　　張洪鵬，CHIMA委員，航天中心醫院網絡安全總監兼信息處處長、高工。