近日，在中華醫(yī)學會消化病學分會的組織下，由海森健康作為技術(shù)支持單位，中山大學附屬第一醫(yī)院、中山大學附屬第六醫(yī)院、中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院及浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院等共同編寫的《炎癥性腸病標準數(shù)據(jù)集(2021版)》(簡稱：《數(shù)據(jù)集》)由人民衛(wèi)生出版社正式發(fā)布，在國內(nèi)臨床及信息化領域都引起了極大反響。該《數(shù)據(jù)集》不但填補了我國在炎癥性腸病(Inflammatory Bowel Disease，IBD)數(shù)據(jù)標準上的長期空白，更為后續(xù)研究者開展IBD真實世界研究奠定了扎實的數(shù)據(jù)基礎。

以臨床研究為指引，以應用場景為需求

　　為了在實際應用中切實提升我國專病臨床研究質(zhì)量、成果產(chǎn)出效率及臨床診療水平，在制定《數(shù)據(jù)集》之初，醫(yī)學專家及海森健康技術(shù)人員就明確了要以臨床研究方向為指引，通過區(qū)分診前、診中、診后等不同場景下的數(shù)據(jù)應用需求，來提升《數(shù)據(jù)集》的可用性、易用性及便捷性。

　　在這一思想的指導下，《數(shù)據(jù)集》不僅從科研角度完整展現(xiàn)了患者從入院到隨訪甚至基因等全周期診療特色數(shù)據(jù)，為開展高質(zhì)量臨床研究以及個體化精準醫(yī)療打下堅實基礎;同時，也進一步規(guī)范了IBD臨床診療路徑，有助于提升各醫(yī)療機構(gòu)尤其二級及以下醫(yī)院的專病診療水平。

助力提升科研及診療水平

　　《數(shù)據(jù)集》在IBD專病領域的引領意義和示范作用不容小覷。

　　IBD是一類原因未明的慢性消化道炎癥性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎(Ulcerative Colitis，UC)和克羅恩病(Crohn Disease，CD)，病情遷延不愈，并發(fā)癥發(fā)生率高，嚴重影響患者的生活質(zhì)量。據(jù)估計，到2025年，我國的IBD患者將達到150萬人。加之近年來，治療IBD的各類新藥不斷涌現(xiàn)，急需進行臨床驗證。為提高IBD疾病的診療水平，加快臨床科研成果轉(zhuǎn)化，建立標準化IBD數(shù)據(jù)庫是必由之路。

　　為此，在中華醫(yī)學會消化病學分會的組織下，由海森健康作為技術(shù)支持單位，中山大學附屬第一醫(yī)院、中山大學附屬第六醫(yī)院、中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院及浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院等共同編寫了基于行業(yè)指南、專家共識、術(shù)語規(guī)范的IBD標準數(shù)據(jù)集。

　　通過海森健康大數(shù)據(jù)科研平臺的標準化建設，將分散于院內(nèi)不同信息系統(tǒng)的臨床診療數(shù)據(jù)通過信息采集、清洗、存儲、整合等步驟集成云端數(shù)據(jù)中心，以患者為維度進行規(guī)范集成、深度挖掘、多場景應用。同時，也支持將不同聯(lián)盟醫(yī)院的數(shù)據(jù)資源，通過多中心專病庫數(shù)據(jù)共享平臺進行連接交互，為后續(xù)基于真實世界數(shù)據(jù)的多中心研究提供數(shù)據(jù)和技術(shù)基礎，推動IBD數(shù)據(jù)標準化建設，為我國IBD的臨床規(guī)范化診療與多中心研究打下堅實基礎。

淋巴瘤數(shù)據(jù)集已在多家醫(yī)院應用

　　當前，不同醫(yī)院、不同承建商信息系統(tǒng)的數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)和標準存在較大差異，數(shù)據(jù)交互、整合、共享存在較大困難。因此，針對不同專病的疾病特點，建立規(guī)范且統(tǒng)一的標準基礎數(shù)據(jù)集、標準核心數(shù)據(jù)集，打破數(shù)據(jù)壁壘，形成長期、連續(xù)、動態(tài)、多源、大規(guī)模的專病數(shù)據(jù)積累，促進豐富的臨床病例資源向?qū)氋F的醫(yī)學研究資源轉(zhuǎn)化，具有重要的臨床意義。

　　基于多年來在醫(yī)療大數(shù)據(jù)、人工智能方面的持續(xù)積累和先發(fā)優(yōu)勢，海森健康打造了高度集約化、標準化的數(shù)據(jù)整合、數(shù)據(jù)治理及服務體系——HIMP海森智能醫(yī)學中臺。并在此基礎上，根據(jù)研究人員的具體需求，通過對原始數(shù)據(jù)的標準化建設、自然語言處理、質(zhì)控核查以及數(shù)據(jù)治理等，可智能化生成高質(zhì)量、個性化的專病數(shù)據(jù)庫，為臨床研究提供更多可能方向。

　　前不久，由海森健康提供技術(shù)支持的《中國淋巴瘤標準數(shù)據(jù)集(2021版)》也正式出版。目前，該數(shù)據(jù)集已在北京大學腫瘤醫(yī)院、江蘇省人民醫(yī)院、四川大學華西醫(yī)院等國內(nèi)多家權(quán)威醫(yī)療機構(gòu)開展的淋巴瘤真實世界研究項目中得到充分驗證，建立了高質(zhì)量專病隊列數(shù)據(jù)庫以及多中心協(xié)作網(wǎng)絡平臺，并支撐了多項臨床課題研究，取得諸多成效。

　　正如哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授和北京大學腫瘤醫(yī)院黨委書記朱軍教授所言，未來，我們還將進一步完善我國自有的、獨立的淋巴瘤標準數(shù)據(jù)集服務體系，加強對淋巴瘤診療全過程的管理和對臨床研究的數(shù)字化管理，通過循證醫(yī)學研究為個體化治療方案提供依據(jù)，達到改善患者預后、使患者獲益最大化的目的，讓規(guī)范化、精準化的診療在中國更廣泛地實現(xiàn)。

　　(本文由海森健康提供)