導語

　　《中國淋巴瘤標準數(shù)據(jù)集(2021版)》(以下簡稱“《數(shù)據(jù)集》”)是一部由中國臨床腫瘤學會提供學術指導、中國臨床腫瘤學會淋巴瘤專家委員會組織編寫、北京嘉和海森健康科技有限公司(簡稱“嘉和海森”)提供技術支持的跨領域?qū)I(yè)書籍，旨在通過規(guī)范淋巴瘤領域的臨床數(shù)據(jù)標準，填補國際上關于此類疾病的數(shù)據(jù)集空白，并在實際應用中切實提升我國專病臨床研究質(zhì)量、成果產(chǎn)出效率以及臨床診療水平。

　　本書在完成過程中，集成了哈爾濱血液病腫瘤研究所馬軍教授、北京大學腫瘤醫(yī)院朱軍教授、上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院血液內(nèi)科趙維蒞教授、江蘇省人民醫(yī)院血液科李建勇教授、四川大學華西醫(yī)院血液科牛挺教授以及北京大學腫瘤醫(yī)院淋巴瘤內(nèi)科宋玉琴教授等眾多專家學者的寶貴經(jīng)驗和前瞻性建議，不僅從科研角度完整展現(xiàn)了患者從入院到隨訪甚至基因等全周期診療特色數(shù)據(jù)，為開展高質(zhì)量臨床研究以及個體化精準醫(yī)療打下堅實基礎，同時，也進一步規(guī)范了淋巴瘤臨床診療路徑，有助于促進各醫(yī)療機構尤其二級及以下醫(yī)院的專病診療水平。

　　目前，在嘉和海森的技術支持下，該《數(shù)據(jù)集》已在北京大學腫瘤醫(yī)院、江蘇省人民醫(yī)院、四川大學華西醫(yī)院等國內(nèi)多家權威醫(yī)療機構開展的淋巴瘤真實世界研究項目中得到充分驗證，建立了高質(zhì)量專病隊列數(shù)據(jù)庫以及多中心協(xié)作網(wǎng)絡平臺，并支撐了多項臨床課題研究，取得諸多成效。

　　正如馬軍教授和朱軍教授所言，未來，我們將進一步完善我國自有的、獨立的淋巴瘤標準數(shù)據(jù)集服務體系，加強對淋巴瘤診療全過程的管理和對臨床研究的數(shù)字化管理，通過循證醫(yī)學研究為個體化治療方案提供依據(jù)，達到改善患者預后、使患者獲益最大化的目的，讓規(guī)范化、精準化的診療在中國更廣泛地實現(xiàn)。

序言

　　淋巴瘤是一種常見的血液淋巴系統(tǒng)惡性腫瘤。隨著人口老齡化程度的不斷加深，淋巴瘤的發(fā)病率逐漸升高，每年新增病例約為10萬人。目前淋巴瘤的發(fā)病率位列十大高發(fā)惡性腫瘤第八位。但是，中國淋巴瘤的整體狀況尚缺乏完整數(shù)據(jù)，需要通過大數(shù)據(jù)來進行指南的制訂和更新。例如，可針對淋巴瘤的流行病學調(diào)查(簡稱“流調(diào)”)數(shù)據(jù)、治療數(shù)據(jù)以及治療是否規(guī)范化、個體化、精準等各方面進行大數(shù)據(jù)的收集，將全國的病例匯集整理，建立起一個電子化淋巴瘤數(shù)據(jù)集，以便淋巴瘤醫(yī)生、血液科醫(yī)生及研究者都能了解中國淋巴瘤的整體情況，最終讓每位患者獲益。所以，電子化、信息化的大數(shù)據(jù)是治療的必由之路。

　　基于此，中國臨床腫瘤學會(CSCO)淋巴瘤專家委員會組織撰寫了《中國淋巴瘤標準數(shù)據(jù)集(2021版)》。它參考了《中國臨床腫瘤學會(CSCO)淋巴瘤診療指南2021》和《NCCN臨床實踐指南：慢性淋巴細胞白血病/小淋巴細胞淋巴瘤(2021.V1)》《NCCN臨床實踐指南：巨球蛋白血癥/淋巴漿細胞性淋巴瘤(2021.V1)》等，并依據(jù)中華人民共和國衛(wèi)生行業(yè)標準《衛(wèi)生信息基本數(shù)據(jù)集編制規(guī)范》、臨床數(shù)據(jù)交換標準(CDISC)、健康信息交換第七層協(xié)議(HL7)、國際疾病分類ICD10/ICD9等國內(nèi)外信息標準，建立了淋巴瘤真實世界研究領域統(tǒng)一、規(guī)范的數(shù)據(jù)元標準，并前瞻性地納入了基因檢測數(shù)據(jù)模塊，對于將來更好地實現(xiàn)以區(qū)塊鏈技術為基礎的多中心、大樣本量研究，以及個體化精準醫(yī)學研究都具有重要意義。

　　腫瘤特別是淋巴瘤和白血病的臨床治療目前已處于新藥時代，靶向治療、精準治療、個體化治療、免疫治療等已成為主流。因此，我們現(xiàn)在最主要的任務就是推動中國血液病的規(guī)范化治療。此次《中國淋巴瘤標準數(shù)據(jù)集(2021版)》的發(fā)布，必將對淋巴瘤領域的醫(yī)療大數(shù)據(jù)管理、應用等產(chǎn)生重要的推進作用，成為開展高質(zhì)量臨床研究工作的重要工具，為提高我國淋巴瘤科研及診療水平作出貢獻。

　　馬軍

　　2021年7月于哈爾濱

　　馬軍教授簡介

　　現(xiàn)任哈爾濱血液病腫瘤研究所所長，中國抗癌協(xié)會臨床腫瘤學協(xié)作專業(yè)委員會執(zhí)行委員會主任委員，中華血液學會常委，中國科協(xié)理事，中國醫(yī)師協(xié)會理事。長期從事血液病的臨床研究工作，在急性早幼粒白血病治療上首次采用序貫治療，使急性早幼粒細胞白血病85%患者獲痊愈，是國際公認的金標準方案。所領導的研究所是東北第一家開展造血干細胞移植的單位，是東北地區(qū)血液病腫瘤治療中心，也是我國血液學界四大研究所之一。在國內(nèi)外雜志發(fā)表論文280篇，編寫和參與編寫血液病和腫瘤治療專著12本，獲國家、省、市科技獎20余項。