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跨醫(yī)院數(shù)據(jù)壁壘仍存,開放與安全之間矛盾凸顯

發(fā)布時(shí)間:2022-04-26
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  數(shù)據(jù)顯示,至2021年,中國(guó)醫(yī)療大數(shù)據(jù)解決方案的市場(chǎng)規(guī)模已增長(zhǎng)至212.6億元,對(duì)比2016年的28.1億元,年均復(fù)合增長(zhǎng)率達(dá)49.89%。

  醫(yī)療大數(shù)據(jù)依靠新醫(yī)改積累下豐厚的數(shù)據(jù)基礎(chǔ),并在疫情的催化下迎來了一輪爆發(fā)式增長(zhǎng)。如今,大數(shù)據(jù)已滲透入醫(yī)療健康行業(yè)的方方面面,從臨床服務(wù)與科研、智能健康管理、新藥與醫(yī)療裝備研發(fā),到疾病預(yù)防控制與公共衛(wèi)生服務(wù)等領(lǐng)域,醫(yī)療大數(shù)據(jù)正在發(fā)揮其社會(huì)和經(jīng)濟(jì)價(jià)值。

  不過,21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道記者采訪發(fā)現(xiàn),目前醫(yī)院、科研機(jī)構(gòu)、企業(yè)等應(yīng)用主體仍面臨著醫(yī)療數(shù)據(jù)獲取困難、交流共享不易、數(shù)據(jù)無法聯(lián)通等問題。隨著《網(wǎng)絡(luò)安全法》《數(shù)據(jù)安全法》《個(gè)人信息保護(hù)法》的落定,開放和安全之間的矛盾顯現(xiàn)。行業(yè)期待更具體操作規(guī)范,以提升醫(yī)療大數(shù)據(jù)合規(guī)的水位線。

抗疫剛需催化應(yīng)用落地

  “健康碼”“行程碼”等綠色二維碼成為來往各地的電子“通行證”,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院線上診治、防疫機(jī)器人等案例不斷涌現(xiàn)……新冠肺炎疫情正改變生產(chǎn)秩序與生活方式,而醫(yī)療大數(shù)據(jù)則成為疫情監(jiān)控、研判和預(yù)測(cè)的關(guān)鍵抓手。

  “大數(shù)據(jù)、云計(jì)算、人工智能等新一代信息技術(shù)加速與交通、醫(yī)療、教育、金融等領(lǐng)域深度融合,讓疫情防控的組織和執(zhí)行更加高效?!敝袊?guó)政法大學(xué)互聯(lián)網(wǎng)金融法律研究院院長(zhǎng)李愛君介紹,疫情有效催生了醫(yī)療大數(shù)據(jù)“全民需求時(shí)代”的到來以及大健康行業(yè)數(shù)字化轉(zhuǎn)型速度。

  疫情防控的剛需催化了醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用?;ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)療系統(tǒng)與應(yīng)用國(guó)家工程實(shí)驗(yàn)室副主任翟運(yùn)開指出,通過對(duì)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的分析,有助于政府了解各地區(qū)醫(yī)療物資的供需現(xiàn)狀,作出協(xié)調(diào)生產(chǎn)端與需求端的精準(zhǔn)決策;而基于大數(shù)據(jù)的機(jī)器人診療,能夠降低醫(yī)護(hù)人員的工作風(fēng)險(xiǎn)。

  在上海市兒童醫(yī)院院長(zhǎng)、上海交通大學(xué)中國(guó)醫(yī)院發(fā)展研究院醫(yī)療信息研究所所長(zhǎng)于廣軍看來,疫情防控過程中醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)揮的作用更多體現(xiàn)為政府應(yīng)用層面的突破。相較于其他科研機(jī)構(gòu)和企業(yè),政府獲取數(shù)據(jù)的難度較低,在公共衛(wèi)生事件與醫(yī)保付費(fèi)、醫(yī)?;鸨O(jiān)管等公共管理上推進(jìn)速度更快,成效也相對(duì)顯著。

  縱觀醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展進(jìn)程,助力疫情防控或?qū)⑹菢O為重要的節(jié)點(diǎn)。回頭來看,該領(lǐng)域萌芽的契機(jī)可追溯到2009年新一輪醫(yī)改,電子病歷等醫(yī)藥衛(wèi)生信息化建設(shè)為該領(lǐng)域積累下豐厚的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)。到2016年,國(guó)務(wù)院辦公廳印發(fā)《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)被首次納入國(guó)家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源。

  2018年,在國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)布的《國(guó)家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、安全和服務(wù)管理辦法(試行)》中,進(jìn)一步規(guī)定各級(jí)各類應(yīng)用主體(衛(wèi)生健康行政部門、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)等)在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、安全和服務(wù)管理上的責(zé)權(quán)。翟運(yùn)開評(píng)價(jià)該文件或?yàn)橹袊?guó)醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展史中的一次“里程碑”,為醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的落地應(yīng)用指明了方向。

  此后,醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展政策迭代升級(jí)。2021年6月,國(guó)務(wù)院發(fā)布《關(guān)于推動(dòng)公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展的意見》,推動(dòng)云計(jì)算、大數(shù)據(jù)、物聯(lián)網(wǎng)、區(qū)塊鏈、第五代移動(dòng)通信(5G)等新一代信息技術(shù)與醫(yī)療服務(wù)深度融合;7月,《“十四五”優(yōu)質(zhì)高效醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè)實(shí)施方案》發(fā)布,提出建設(shè)重大疾病數(shù)據(jù)中心,推進(jìn)跨地區(qū)、跨機(jī)構(gòu)信息系統(tǒng)的互聯(lián)互通、互認(rèn)共享、術(shù)語規(guī)范以及數(shù)據(jù)的整合管理,建設(shè)主要疾病數(shù)據(jù)庫和大數(shù)據(jù)分析系統(tǒng)等。

  多重政策利好下,醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)飛速發(fā)展。中商產(chǎn)業(yè)研究院數(shù)據(jù)顯示,到2021年,我國(guó)醫(yī)療大數(shù)據(jù)解決方案的市場(chǎng)規(guī)模已增長(zhǎng)至212.6億元,對(duì)比2016年的28.1億元,年均復(fù)合增長(zhǎng)率達(dá)49.89%。

醫(yī)療數(shù)據(jù)應(yīng)用仍“各自為戰(zhàn)”

  隨著醫(yī)療信息化建設(shè)的不斷推進(jìn),我國(guó)醫(yī)療數(shù)據(jù)量也得到了快速增長(zhǎng) 。

  健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國(guó)家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源。據(jù)翟運(yùn)開介紹,發(fā)展至今,醫(yī)療大數(shù)據(jù)資源一般可分為以下幾類:

  醫(yī)院的醫(yī)療大數(shù)據(jù):產(chǎn)生于醫(yī)院常規(guī)臨床診治、科研和管理過程,包括各種門急診、住院、影像、用藥、手術(shù)記錄和醫(yī)保數(shù)據(jù)等;

  依托區(qū)域健康服務(wù)平臺(tái)的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù):整合了區(qū)域內(nèi)多家醫(yī)院和相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)療健康數(shù)據(jù),是未來醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的發(fā)展方向;

  基于大量人群的醫(yī)學(xué)研究或疾病監(jiān)測(cè)的大數(shù)據(jù):來自專門設(shè)計(jì)的基于大量人群的醫(yī)學(xué)研究或疾病監(jiān)測(cè),如國(guó)家衛(wèi)生部近年開展的腦卒中篩查與防治項(xiàng)目;

  自我量化大數(shù)據(jù):基于移動(dòng)物聯(lián)網(wǎng)的個(gè)人身體體征和活動(dòng)的自我量化數(shù)據(jù),包含了血壓、心跳、血糖、體育鍛煉等信息;此外,還有網(wǎng)絡(luò)大數(shù)據(jù):互聯(lián)網(wǎng)上與醫(yī)學(xué)相關(guān)的各種數(shù)據(jù),產(chǎn)生于社交互聯(lián)網(wǎng)關(guān)于疾病、健康或?qū)めt(yī)的話題、互聯(lián)網(wǎng)上購(gòu)藥行為、健康網(wǎng)站訪問行為等;以及主要關(guān)于生物標(biāo)本和基因測(cè)序信息的生物信息大數(shù)據(jù)。

  目前,臨床診療和研究均對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)資源有較大需求。首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院普外中心胃腸外科主任姚宏偉介紹:“臨床診療的數(shù)字化已較為成熟,幾乎所有環(huán)節(jié)都會(huì)涉及到數(shù)據(jù),比如患者診治過程、抽血化驗(yàn)、醫(yī)療影像、手術(shù)治療,包括資料存儲(chǔ)也都向數(shù)字化轉(zhuǎn)型?!?/p>

  在對(duì)多名醫(yī)務(wù)人員的采訪中,21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道記者了解到,跨醫(yī)院、地區(qū)乃至全國(guó)層面的數(shù)據(jù)獲取是目前他們所面臨的共同難題。

  姚宏偉表示,國(guó)內(nèi)臨床上應(yīng)用難點(diǎn)主要是跨醫(yī)院之間的數(shù)據(jù)交流共享困難,多數(shù)患者的數(shù)據(jù)不能聯(lián)通,各個(gè)醫(yī)院醫(yī)療數(shù)據(jù)應(yīng)用還處于“各自為戰(zhàn)”的狀態(tài)。由此帶來的,除重復(fù)化驗(yàn)檢查所造成的醫(yī)保系統(tǒng)和患者個(gè)人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)外,還一定程度阻礙了利用醫(yī)療大數(shù)據(jù)做出高效率、高質(zhì)量的臨床診療決策。

  造成上述現(xiàn)象的部分原因或源自我國(guó)醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展的不平衡。翟運(yùn)開告訴記者,圍繞臨床數(shù)據(jù)應(yīng)用和未來的智能診療,醫(yī)療大數(shù)據(jù)經(jīng)歷了紙質(zhì)文檔結(jié)構(gòu)化、全院級(jí)電子病歷系統(tǒng)、全院數(shù)據(jù)集成平臺(tái)、跨院的區(qū)域數(shù)據(jù)共享等幾個(gè)階段。但我國(guó)各醫(yī)院醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展的差異性極大,部分知名大型醫(yī)療機(jī)構(gòu)已進(jìn)入到跨院數(shù)據(jù)共享階段,而不少基層醫(yī)院仍處于原始的紙質(zhì)病歷電子化而形成的醫(yī)療數(shù)據(jù)階段。

  難題也同樣擺在醫(yī)療大數(shù)據(jù)企業(yè)面前?!皵?shù)據(jù)從哪來,如何獲取,體量如何,怎樣應(yīng)用,如何實(shí)現(xiàn)可持續(xù)的運(yùn)營(yíng)模式?”于廣軍說,目前相關(guān)企業(yè)仍處于探索階段。翟運(yùn)開也坦言,醫(yī)療大數(shù)據(jù)在諸如醫(yī)藥和智能醫(yī)療裝備研發(fā)、智能健康管理等領(lǐng)域,離實(shí)際的規(guī)?;€很遙遠(yuǎn)。

數(shù)據(jù)確權(quán)、操作規(guī)范等亟需明確

  未來,醫(yī)療大數(shù)據(jù)領(lǐng)域?qū)⒊裁捶较虬l(fā)展?

  翟運(yùn)開預(yù)測(cè),醫(yī)療大數(shù)據(jù)將進(jìn)入全面醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)融合階段。

  中國(guó)社會(huì)科學(xué)院健康業(yè)發(fā)展研究中心副主任陳秋霖也提到,疫情推動(dòng)了醫(yī)療大數(shù)據(jù)的整合,疫情過后可將“健康碼”與常態(tài)健康檔案相結(jié)合,以建立健康管理服務(wù)體系。

  “科研、商業(yè)化應(yīng)用是醫(yī)療大數(shù)據(jù)未來的重點(diǎn)方向。”于廣軍提出了三個(gè)發(fā)展突破點(diǎn):真實(shí)世界數(shù)據(jù)支撐藥品評(píng)價(jià)、醫(yī)療大數(shù)據(jù)+人工智能,以及醫(yī)療保險(xiǎn)的精算和理賠。

  然而,無論是數(shù)據(jù)融合的實(shí)現(xiàn),還是臨床科研、商業(yè)化價(jià)值的進(jìn)一步挖掘,都需在數(shù)據(jù)確權(quán)、數(shù)據(jù)質(zhì)量、制度建設(shè)等方面尋求突破。

  于廣軍指出,“醫(yī)療數(shù)據(jù)難獲取的實(shí)質(zhì)是這些數(shù)據(jù)無法定價(jià)和交易?!边@其中就涉及到了數(shù)據(jù)確權(quán)、數(shù)據(jù)資產(chǎn)化的問題。醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)是國(guó)家重要資產(chǎn),具有極重要的社會(huì)和經(jīng)濟(jì)價(jià)值,但目前尚未建立起價(jià)值的傳導(dǎo)機(jī)制。

  “健康醫(yī)療數(shù)據(jù)存在極強(qiáng)的多源異構(gòu)、高噪稀疏特性,維度數(shù)量和專業(yè)變異度遠(yuǎn)超其他行業(yè)數(shù)據(jù),因此其資產(chǎn)屬性遠(yuǎn)未達(dá)成行業(yè)和社會(huì)共識(shí)?!崩類劬忉?。

  一方面,缺乏行之有效的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資產(chǎn)化路徑,數(shù)據(jù)資產(chǎn)收益無法在產(chǎn)業(yè)鏈上進(jìn)行傳導(dǎo),導(dǎo)致醫(yī)療機(jī)構(gòu)等數(shù)據(jù)生產(chǎn)者參與數(shù)據(jù)資產(chǎn)化意愿不強(qiáng),對(duì)數(shù)據(jù)資產(chǎn)保值增值意識(shí)不夠,貫徹國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)、融匯數(shù)據(jù)的積極性不高;另一方面,健康數(shù)據(jù)處理專業(yè)和職業(yè)門檻高,涉及政府、醫(yī)院、企業(yè)、個(gè)人等多個(gè)主體,利益鏈條長(zhǎng),進(jìn)一步增加了數(shù)據(jù)融匯和統(tǒng)籌的難度和數(shù)據(jù)收益的分配成本。

  她建議,國(guó)家主導(dǎo)構(gòu)建國(guó)家級(jí)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)交易平臺(tái),授權(quán)企業(yè)進(jìn)行運(yùn)營(yíng),打造以區(qū)塊鏈和隱私計(jì)算支撐的可信數(shù)據(jù)授權(quán)和可控計(jì)算環(huán)境,探索在保護(hù)數(shù)據(jù)處理相關(guān)主體的合法權(quán)益的前提下實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)權(quán)利的權(quán)能的分離機(jī)制。開展健康醫(yī)療數(shù)據(jù)相關(guān)主體收益分配制度試點(diǎn),完善健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資產(chǎn)定價(jià)和收益分配激勵(lì)機(jī)制,通過價(jià)值傳導(dǎo)刺激整個(gè)鏈條活力。

  醫(yī)療數(shù)據(jù)質(zhì)量差是另一道棘手難題。翟運(yùn)開認(rèn)為這體現(xiàn)在求數(shù)無源、有量無質(zhì)、有病無數(shù)、有數(shù)無據(jù),大數(shù)據(jù)與臨床的知識(shí)理解鴻溝比比皆是,缺乏真正落地應(yīng)用。還存在明顯的“有數(shù)據(jù)的不會(huì)算法,會(huì)算法的沒有數(shù)據(jù)”現(xiàn)象,亟需開展醫(yī)療大數(shù)據(jù)的治理工作。

  而去年隨著《數(shù)據(jù)安全法》《個(gè)人信息保護(hù)法》的落定,開放和安全之間矛盾也浮出水面。于廣軍與姚宏偉均提及了在醫(yī)療大數(shù)據(jù)領(lǐng)域出臺(tái)具體操作層面規(guī)范的迫切。

  姚宏偉透露,國(guó)家衛(wèi)生健康委正準(zhǔn)備出臺(tái)相關(guān)文件,以提升行業(yè)內(nèi)數(shù)據(jù)合規(guī)水位線。

  今年2月,國(guó)家衛(wèi)生健康委答復(fù)全國(guó)政協(xié)委員涉?zhèn)€人信息數(shù)據(jù)保護(hù)提案提到,國(guó)家衛(wèi)生健康委將加大臨床受試者個(gè)人信息數(shù)據(jù)保護(hù)工作力度,推動(dòng)相關(guān)文件盡快印發(fā)和試點(diǎn)實(shí)施,落實(shí)個(gè)人信息數(shù)據(jù)保護(hù)在倫理審查和監(jiān)管層面的要求。同期,國(guó)家衛(wèi)生健康委網(wǎng)站發(fā)布的《十三屆全國(guó)人大四次會(huì)議第10294號(hào)建議答復(fù)》提到,國(guó)家衛(wèi)生健康委正在研究建立全國(guó)統(tǒng)一的電子病歷、公共衛(wèi)生、醫(yī)療服務(wù)、醫(yī)保等信息標(biāo)準(zhǔn)體系,并計(jì)劃通過數(shù)字化手段,保障患者病歷信息安全,防止個(gè)人病歷信息外泄和盜用。

  來源:21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道

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